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Ergebnis 1 bis 6 von 6
  1. #1

    Standard Augenzittern? Nystagmus? Zusammenhang zur Ataxie???

    Hallo Ihr Lieben, wie schon geschrieben, verschlechtert sich der Zustand meiner Mam in letzter Zeit.
    Jetzt kommt so ein furchtbar unangenehmes Augenzittern hinzu. Das Bild verwackelt und verzerrt sozusagen. Mit dem Auge kann sie dann nichts anfangen, es eigentlich nur schließen. Es ist nicht immer da nur manchmal. Dann über Stunden Erst war es nur auf dem einen Auge jetzt auch auf dem anderen. Wir waren beim Augenarzt um andere Gründe auszuschließen. Auch der Neurologe hat eine Menge Untersuchungen gemacht und nicht wirklich etwas erkannt. Kennt das jemand von euch? Kann es mit der Ataxie zusammenhängen? Die Ärzte wissen eigentlich nicht wirklich, was der Grund ist...Wo führt das hin? Danke für Eure Hilfe im Voraus
    PS ich lese gerade über Google, vielleicht nennt man es auch Nystagmus
    Geändert von Berta (06.06.2018 um 12:31 Uhr)

  2. #2

    Standard AW: Augenzittern? Nystagmus? Zusammenhang zur Ataxie???

    Hallo Berta

    Jetzt kann ich nur vermuten. Das Medikament Tavor hat eine enorme Aufzählung von Nebenwirkungen, da sind auch Sehstörungen,Doppelt sehen und Augenzuckungen mit aufgelistet. Das wäre vielleicht eine Ursache.

    Ist aber wirklich nur eine Vermutung.

    Bleibt stark, das macht jetzt alles auch zunehmend Gedanken, keine Frage. Aber wie und wohin sich die Erkrankung weiter entwickelt kann eigentlich niemand wirklich genau sagen.

    Wart ihr schon mal in einer Spezialambulanz um es mal gezielter abklären zu können? Es gibt ja sehr viele Ursachen für die Ataxie Erkrankung.

    LG von Manu

  3. #3

    Standard AW: Augenzittern? Nystagmus? Zusammenhang zur Ataxie???

    Danke Manu. Auf diese Idee bin ich tatsächlich noch gar nicht gekommen. Ein wertvoller Hinweis.
    Nach Lesen im Forum wollte ich mit ihr nach Tübingen. Dort wollen sie aber vor Terminvergabe alle
    Unterlagen inclusive neuestes MRT. Der Neurologe will sie nach Bonn schicken. Zentrum für seltene Krankheiten
    mit Neurologischem Schwerpunkt. Ich bin unsicher, wo wir besser aufgehoben wären. Auf jeden Fall dauert es bis Herbst.
    Danke für deinen lieben Zuspruch
    Liebe Grüße, Berta

  4. #4

    Standard AW: Augenzittern? Nystagmus? Zusammenhang zur Ataxie???

    Dann seid ihr auf jeden Fall auf einen guten Weg um mehr zu erfahren. Vielleicht melden sich noch andere zu ihren Erfahrungen mit Tübingen oder Bonn.

    Ich selber bin in Essen in den jährlichen Verlaufskontrollen und die bringen mir sehr viel an Wissen um den eigenen Stand.

    Da können auch die Symptome besser zugeordnet werden. Klar, alles kann auch in der Ataxie mit "drin" sein, manches ist manchmal wirklich medikamenten bedingt. (Hatte ich auch schon)

    Es ist ein zu großes Feld.

    Alles Gute

    Manu

  5. #5
    Avatar von Bine
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    4.440
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    Standard AW: Augenzittern? Nystagmus? Zusammenhang zur Ataxie???

    hallo
    ich weiß nicht, wie das in bonn ist, aber tübingen hat eine gute augenklinik

    bis herbst warten ist lange, aber wohl normal, es sei denn man ist ein notfall oder ein privat patient

    viel kraft
    lg sabine

  6. #6

    Standard AW: Augenzittern? Nystagmus? Zusammenhang zur Ataxie???

    Hallo Berta!

    Habt ihr schon eine Gen-Diagnose?
    Oder "nur"die Diagnose Ataxie?
    (hab es vielleicht überlesen?)
    Ich selbst bin auch in Tübingen und dort sehr zufriedern.
    Ich denke aber,in anderen Zentren für die Seltenen macht man auch eine gute Arbeit.

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