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  1. #1
    Avatar von KrisAusEU
    Registriert seit
    09.05.2018
    Ort
    Euskirchen
    Alter
    39
    Beiträge
    5

    Frage Reha genehmigt - Godeshöhe bei Bonn oder Alternativen

    Hallo Zusammen,

    das ist mein erster Beitrag hier im Forum, und da ich keine "Vorstellungs-Abteilung" gefunden habe, schreibe ich hier erstmal was zu meiner Person:

    Ich habe dieses Forum heute Nachmittag nur durch Zufall entdeckt. Ich habe gegoogelt nach Erfahrungen zur ReHa-Einrichtung, zu Ataxie, usw.. Jetzt klebe ich seit 4 Stunden hier, habe viel interessantes gelesen, und bin auch froh drum, dass es scheinbar noch mehr Leute mit derselben Krankheit gibt...

    Aber mal kurz zusammengefasst, meine bisherige Geschichte, und wie ich dann zur Ataxie gekommen bin:

    - Seit ca. 1,5 Jahren habe ich Bewegungsprobleme.. Ich bin im Dezember 2016 mal böse gestürzt, aufs Steißbein, die Stelle war wochenlang angeschwollen und sehr schmerzhaft. Ich war natürlich damals nicht beim Arzt, nach ein paar Wochen war es ja wieder gut.. Für mich ist das eigentlich bis heute der Auslöser meiner zunehmenden Probleme, aber die Ärzte sehen das anders.

    - Im Februar 2017 war ich dann für 4 Wochen auf Sylt zur Reha, allerdings wegen Schuppenflechte. Da konnte ich schon viele sportliche Maßnahmen garnicht mitmachen, weil ich Schmerzen beim Laufen / Gehen hatte, und auch schon erste Anzeichen von Koordinierungsproblemen, Zittern in den Beinen oder Probleme beim Treppensteigen hatte..

    - Die Schmerzen im Knie waren ab Mai/Juni 2017 dann komischerweise weg, es blieb aber die Unsicherheit beim Gehen / Stehen.. Aber absolut nicht einschränkend und im Rahmen (dachte ich wohl)

    - Dann ging es schnell.. Ende Juni bin ich zuhause nochmal gestürzt - Schulterfraktur rechts, 6 Wochen krank zu hause.. Dann hier und da nochmal gefallen, einmal die halbe Treppe runter.. Fraktur im linken Handgelenk (wobei ich damit auch nicht beim Arzt war; aber die rot-gelb-lila-Färbung der Haut sah ziemlich ähnlich aus wie die Fraktur der Schulter... Hab da auch heute noch Schmerzen, obwohl das über 8 Monate her ist)

    - Ab November/Dezember 2017 bemerkte ich dann einige Veränderungen.. Der Weg zur Arbeit machte mir mehr und mehr Probleme. Ich konnte bei stärkerem Wind nicht mehr draußen laufen.. Vom Parkplatz bis zum Eingang sind es keine 50m.. Bei Wind trotzdem keine Chance, wenn ich mich nicht abstützen kann. Dasselbe Problem bei Schnee oder Glätte - da komme ich keine 2m weit.

    - Es gibt 2 Treppenstufen vor dem Eingang in die Firma und direkt daneben einen schrägen "Rolli-Eingang".. Die 2 Stufen habe ich nicht mehr geschafft, weil es da kein Geländer zum Festhalten gibt.. Den schrägen Weg komme ich zwar hoch, aber kaum mehr runter..

    - Hinter dem Eingang sind weitere 20 Stufen zur Verwaltung, die kriege ich hin, wenn auch beschwerlich, aber da gibts ein Geländer zum festhalten bzw. hochziehen.

    Das soll mal grob als Vorgeschichte reichen (falls überhaupt noch jemand mitliest)..

    Am 02. Januar diesen Jahres habe ich mir dann gedacht, das ist doch kein Dauerzustand.. Also ab zum Hausarzt gewackelt.. Dem habe ich dann dieselbe Story wie hier beschrieben erzählt, und auch meine Gedanken zur Arbeit, Krankschreibung usw.. Ich war ja erst Mitte 2017 ganze 6 Wochen krankgeschrieben, davor in 6 Jahren bei der Firma noch nie.. Aber auch wegen der 6 Wochen schon ein Eingliederungsgespräch gehabt (ist wohl so vorgeschrieben).

    Mein Arzt hat mir sofort eindringlich den Besuch beim Neurologen angeraten, bzw. weil es in meiner Stadt nur 1 Neurologen mit Wartezeiten von 6 Monaten gibt, mir empfohlen, direkt im Krankenhaus vorstellig zu werden. Er hat auch direkt dort angerufen und sich nach einer Aufnahmemöglichkeit für mich erkundet.

    Das hat auch geklappt, ich bin am selben Vormittag noch in die neurologische Ambulanz ins KH gefahren, und der untersuchende Arzt wollte mich garnicht mehr gehen lassen. Ich wurde noch am selben Tag stationär aufgenommen und war dann fast 20 Tage dort.

    Dort wurden sämtliche Untersuchungen gemacht (CTs, MRTs, EEG, EMG, EKG, Lumbalpunktion, Ultraschall), ich wurde auch zu externen Ärzten gefahren (Urologe, Augenarzt, Hautarzt), um alles mögliche auszuschließen..

    Fazit des Aufenthalts: Ich weiß nun, was ich alles NICHT habe (auch gut zu wissen, besonders krebsmäßig), aber eine Ursache für meine Diagnose "zerebellare Ataxie des Erwachsenenalters" hat man nicht finden können. Ein Gentest steht noch aus.

    Mit den Infos bin ich dann wieder zum Hausarzt, der dann mit mir zusammen die ReHa und einen GdB beantragt hat.

    Einen Rollator habe ich mittlerweile auch, der bringt aber nicht wirklich was, da ich immer mit den Füßen gegen den Rahmen trete.. Ist vielleicht Übungssache..

    Bin übrigens bis heute seit dem 02.01. krankgeschrieben.. Und so sehr ich meine Arbeit mag, darf das gerne erstmal so bleiben..

    SO - das war meine ziemlich lange Vorgeschichte / Vorstellung.. Falls noch jemand mitliest:

    Ich hatte heute die Bewilligung von der Rentenversicherung im Briefkasten - 4 Wochen Reha im "Neurologischen Reha-Zentrum Godeshöhe" in Bonn-Bad Godesberg..

    Da dachte ich zuerst "Ist ja super.. nur 30 Minuten bis dahin.. da kann man ja am Wochenende auch mal zu Hause nach dem Rechten sehen.."

    Nachdem ich dann die klinikbewertungen auf der gleichnamigen Homepage gelesen habe, fand ich das schon nicht mehr so toll.. Und vor allem: Doppelzimmer geht ja eigentlich garnicht bei Reha (oder?). Ich habe zwar auch die 3 Wochen Krankenhaus im 3-Bett-Zimmer überlebt, aber man will doch auch mal etwas Privatsphäre haben..

    Außerdem schreibt die Klinik auf ihrer Webseite auch nichts davon, bei Ataxien große Erfahrungen zu haben...

    Könnte ich deswegen bei der DRV noch eine Klinikänderung beantragen? Es gibt ja hier im Forum einige Kliniken die empfohlen werden.

    Bei der Beantragung habe ich keinen Klinikwunsch angegeben (weil ich nicht wusste, dass man das kann/darf) - aber deswegen jetzt Widerspruch gegen den Bescheid einlegen?? Nachher streichen die mir die komplette Maßnahme ?!

    Viele Grüße, Kris

  2. #2
    Moderatorin Avatar von Humpty Dumpty
    Registriert seit
    02.03.2014
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    NRW Nachrodt-Wiblingwerde
    Beiträge
    471

    Standard AW: Reha genehmigt - Godeshöhe bei Bonn oder Alternativen

    Hallo Kris,
    willkommen im Forum.
    Zur Beantwortung deinen Fragen kann ich nicht wirklich beitragen.
    Allerdings würde ich dir wegen des Rollators raten, ihn gegen einen anderen auszutauschen. Du benötigst wegen des ataktischen Gangs einen mit breitem Radstand.
    Probiere verschiedene aus in einem Sanitätshaus. Der Arzt sollte deine Auswahl speziell begründen.
    Liebe Grüße,
    Regina
    Humpty Dumpty sat on a wall, Humpty Dumpty had a great fall.
    All the King's horses and all the King's men, couldn't put Humpty together again.

  3. #3

    Standard AW: Reha genehmigt - Godeshöhe bei Bonn oder Alternativen

    Hallo Kris

    Klar les ich das komplett ... ein liebes Willkommen auch erstmal von mir.

    In deiner Schilderung kommt mir vieles bekannt vor.

    Zur Reha Klinik kann ich persönlich nichts sagen. Aber lese mal in diesen Threads nach:

    http://www.ataxie.org/showthread.php...ik+godesh%F6he

    http://www.ataxie.org/showthread.php...09-11-6-Wochen

    Einige der Foris waren schon mal da, dann wissen die in der Klinik mittlerweile auch was Ataxie ist.

    Das Forum ist zugegeben nicht so einfach, um etwas auf Anhieb zu finden. Frag ruhig, vielleicht kann man wenigstens beim suchen von Antworten helfen.

    LG von Manu

  4. #4

    Standard AW: Reha genehmigt - Godeshöhe bei Bonn oder Alternativen

    Hallo Kris,

    auch ich begrüße dich herzlich im Forum!

    Es kann wirklich sehr lange dauern bis die Diagnose feststeht - so dass man erst oft nur sagen kann, das und das habe ich nicht. Auch nicht schlecht!

    Bei mir konnte man auch nach einigen Jahren nicht feststellen, welche Ataxie es ist. Da auch kein Kinderwunsch bestand, habe ich auf weitere Gentests verzichtet. Bezüglich der Therapien macht es auch keinen Unterschied ob man eine SCA x oder eine SCA y hat.

    Am nächsten Sonntag trifft sich die SHG Ataxie Köln. Dort bekommst du sicherlich nähere Informationen zur Ataxie und auch zu dem
    "Neurologischen Reha-Zentrum Godeshöhe".

    Auf der Startseite sind oben links die Termine aufgelistet. Wenn du auf
    SHG Ataxie Köln klickst, werden dir die Telefonnummer und die Mailadresse der Gruppenleiterin angezeigt.
    Am besten setzt du dich mit Marion in Verbindung.
    Vielleicht kannst du ja schon am Sonntag an dem Gruppentreffen teilnehmen.

    LG Heike
    Jetzt, jetzt, jetzt leben. Nicht warten!

  5. #5
    Avatar von KrisAusEU
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    5

    Standard AW: Reha genehmigt - Godeshöhe bei Bonn oder Alternativen

    Hallo,

    mal ein kurzes Lebenszeichen von mir..

    Was bin ich froh, dass ich die Klinik NICHT gewechselt habe.

    Ich bin zwar erst seit 2 Tagen in Bad Godesberg, aber ich fühle mich hier von Anfang an gut aufgehoben und pudelwohl.

    2 Stunden Aufnahmegespräch und -untersuchung, die Stationsärztin und die Oberärztin scheinen zu wissen, um was es geht.
    Physiotherapeuten und Pflegekräfte auch, und nett sind sie alle.

    Das Essen ist der Wahnsinn (eher Restaurantniveau , kein Kantinenfutter), und auch da helfen die Mitarbeiter gerne, wenn ich Teller oder Tasse nicht alleine an den Tisch bekomme.

    Trotz "Androhung" eines Doppelzimmers habe ich ein Einzelzimmer bekommen (sogar mit Balkon und schöner Aussicht).

    So,genug für heute - es geht aufwärts.

    Gruß, Kris

  6. #6

    Standard AW: Reha genehmigt - Godeshöhe bei Bonn oder Alternativen

    ... da freue ich mich von Herzen mit. Gutes Gelingen weiterhin und Danke für Deine Meldung.

    GLG von Manu

  7. #7
    DHAG-Vorstand Avatar von Lisa.
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    Standard AW: Reha genehmigt - Godeshöhe bei Bonn oder Alternativen

    Hallo Kris,

    freut mich dass Du deine Entscheidung die Reha in Bad Godesberg zu absolvieren, nicht bereust.
    Manchmal muss man sich auch einfach auf Unbekanntes einlassen.

    Ich wünsche Dir viel Erfolg und vor allem was nicht zu kurz kommen darf, gute Gespräche mit anderen
    Patienten und viel Spaß.

    Liebe Grüße
    Marion
    Liebe Grüsse
    Marion


    Verliere Dich nicht in Erinnerungen.
    Träume nicht von der Zukunft.
    Konzentriere Deinen Geist ganz auf die Gegenwart.
    (Buddha)

  8. #8
    Moderatorin Avatar von Humpty Dumpty
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    02.03.2014
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    NRW Nachrodt-Wiblingwerde
    Beiträge
    471

    Standard AW: Reha genehmigt - Godeshöhe bei Bonn oder Alternativen

    Humpty Dumpty sat on a wall, Humpty Dumpty had a great fall.
    All the King's horses and all the King's men, couldn't put Humpty together again.

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