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Ergebnis 1 bis 6 von 6
  1. #1

    Standard Sprechstunde in Tübingen

    Hallo zusammen,

    ich überlege, ob ich den weiten Weg nach Tübingen aufnehmen sollte, um dort zur Spezialsprechstunde zu gehen. Ich habe gehört, dass die dort besonders gut sein sollen und einen individuellen Therapieplan für die Patienten entwickeln. War jemand schonmal dort und kann mir von seinen Erfahrungen berichten? Wurde tatsächlich individuell auf euch eingegangen und ein individueller Therapieplan entwickelt? Oder wurden eher allgemeine Hinweise gegeben? Hat das Ergebnis der Sprechstunde eure Therapie oder euer Verhalten verändert? Wie lange hat die Sprechstunde gedauert?

    Vielen Dank und liebe Grüße
    Lena

  2. #2

    Standard AW: Sprechstunde in Tübingen

    Hallo Lena

    Zu Tübingen kann ich leider keine Erfahrung geben. Aber ein Termin in den Spezialambulanzen lohnt sich durchaus.

    Falls es noch keine durch einen Gentest gesicherte Diagnose ist, könnte die von dort gezielt eingeleitet werden.

    Auch ist die Untersuchung um einiges umfangreicher um eine Optimierung von Therapien herauszufinden.

    Die Arztbriefe der Spezialambulanzen sind dann sehr hilfreich für den behandelnden Neuro und/oder Hausarzt oder weiteren Ärzten um Therapien dann auch verschreiben zu können. Gilt auch für Medikamente.

    Und, man kommt auch besser in laufende Studien rein.

    LG von Manu

  3. #3

    Standard AW: Sprechstunde in Tübingen

    Hallo Lena,


    Ich war gerade letzte Woche zum zweiten Mal dort, und ich kann dir den Gang nach Tübingen auf jeden Fall empfehlen.


    Bei mir war es so, dass sie eine ausführliche Diagnostik (inkl. genetischer Blutuntersuchung) und den standardisierten Ataxie-Test ("SARA", ist wichtig für die Einschätzung der Schwere der Ataxie, und mit der Zeit entsteht auch ein Bild des Krankheitsverlaufs) gemacht haben und sich für das Gespräch viel Zeit genommen haben. Generell hatte ich den Eindruck, dass sehr sorgsam und gründlich vorgegangen wurde, die Untersuchung dauerte insgesamt fast 2 Stunden.


    Es wurde sehr individuell auf mich und meine Lebensumstände eingegangen, einschließlich Tips, wie ich meinen Alltag besser bewältigen könnte, sowohl medizinisch als auch eher lebenspraktisch. Ein individueller Therapieplan wurde nicht erstellt, war aber bei mir auch gar nicht nötig - Physio, Logo und eigenständiges Training mache sowieso, und mehr gibt es nicht... Im Untersuchungsbericht standen aber konkrete Therapie- und Medikationsempfehlungen für die behandelnden Ärzte hier vor Ort (Karlsruhe).


    Ich war vor allem deshalb ganz angetan, weil so eine Ataxie für den Hausarzt und den Neurologen am Wohnort ja meist etwas sehr exotisches ist, und die in Tübingen haben ständig mit solchen Krankheitsbildern zu tun und sind natürlich auch sehr kompetent, wenn es etwa um sowas wie die aktuelle Forschungslage geht. Dementsprechend kann man auch mit den Leuten da sehr gut reden, weil die die Symptome und Komplikationen - auch die selteneren - in- und auswendig kennen.


    Unterm Strich hat sich für mich persönlich der Ritt nach Tübingen auf jeden Fall subjektiv gelohnt, weil das mit Abstand die beste und kompetenteste Beratung ist, die man kriegen kann. Und ein individueller Therapieplan ist sicher auch möglich, wenn du danach fragst.

    - Thomas

  4. #4
    Avatar von regentage
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    Saarland
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    Standard AW: Sprechstunde in Tübingen

    Hallöchen

    nachdem sich nun jahrelang gar nichts mehr bewegt hat, habe ich meine Unterlagen über den Hausarzt nach Tübingen geschickt.
    Und siehe da, zwei Wochen später klingelt mein Telefon und tata, ich habe einen Termin im Juni.

    Ich habe noch keine Ahnung wie ich das alles manage, aber hols der Teufel, ich will da hin!

    Garantien dass dabei was rum kommt gibt es nicht, aber bevor ich den Korn ins Feld schmeiße, und hinter den fahrenden Zug springe mache ich mich lieber auf den Weg Ich könnte ausflippen, so purzeln gerade die Gefühle durcheinander.
    Liebe Grüße Lilli
    Wer nicht traurig sein kann, der hat im Leben nicht getanzt...

  5. #5

    Standard AW: Sprechstunde in Tübingen

    Oh ... gute Lilli

    Ich freue mich so sehr für Dich ... Ja, mach ES.

    Ich sag nur ... 14 Jahre Ursachensuche bei mir, und zack ... fand man für mich betriebsblindes Huhn doch noch den Korn.

    ggglG von Manu

  6. #6
    Avatar von regentage
    Registriert seit
    16.09.2010
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    Saarland
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    Beiträge
    2.600

    Standard AW: Sprechstunde in Tübingen

    Gut das ich keinen Alkohol trinken kann, ich glaube, ich würde mir ein über den anderen Tag die Hucke vollsaufen. So viel zum Korn
    Liebe Grüße Lilli
    Wer nicht traurig sein kann, der hat im Leben nicht getanzt...

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