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Thema: Gruppe für junge Ataxie-Erkrankte (bis ca. 35 Jahre) gegründet

  1. #21

    Standard AW: Gruppe für junge Ataxie-Erkrankte (bis ca. 35 Jahre) gegründet

    Hallo Madame,

    danke für den Link. Irgendwie warklar, das alle beiFacebook sind Ich bin 25, mit 23 wurde die Ataxie diagnostiziert, cerebelläreAtaxie mitKleinhirnatrophie, der Typ ist noch unklar. Ich komm aus der Nähevon Hannover und wo kommmst du her?

    LG Cassandra

  2. #22
    Avatar von Madame
    Registriert seit
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    32
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    284
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    1

    Standard AW: Gruppe für junge Ataxie-Erkrankte (bis ca. 35 Jahre) gegründet

    Huhu ihr lieben, ich habe keinen Link
    Zur FB Gruppe eingestellt, in meiner Signatur ist meine persönliche Seite
    Zu sehen.



    Gerne bin ich zu einem Austausch bereit,
    Aber treffen mag ich nicht 😉

    Bin mehr bei FB, weil es mir irgendwann
    Zu blöd war "Selbstgespräche" zu führen.

    Beispiel Stammzellenbehandlung,,da hieß
    Es hier interessiert uns auch...
    Bei FB gibt es es über 200 Antworten
    Auf das Thema,
    Hier nicht eine Antwort...
    Das war es erstmal


    LG Madame

  3. #23
    Moderatorin Avatar von Humpty Dumpty
    Registriert seit
    02.03.2014
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    NRW Nachrodt-Wiblingwerde
    Beiträge
    377

    Standard AW: Gruppe für junge Ataxie-Erkrankte (bis ca. 35 Jahre) gegründet

    Hallo Youngsters,

    ich wünsche euch auch, dass sich noch ein paar junge Leute eurer Gruppe anschließen.

    @Madame: So ganz stimmt das ja nicht, dass hier im Forum sich niemand für deine Stammzellentherapie interessiert hat. Die Diskussionen findet man in zwei Themen, die beide mehrere Seiten beinhalten.

    Die Vielzahl an Antworten bei Facebook werden wohl nicht zuletzt mit deinem Spendenaufruf zur Unterstützung deiner Therapie zu tun haben. Das sind sicherlich nicht nur Ataxie-Betroffene.

    Eine App haben wir nicht, aber so groß ist der Unterschied doch nicht.
    Ich habe den Link zum Forum auf jedem Desktop und auf den Startseiten von Smartphone und Tablet. Mit dem Häkchen bei angemeldet bleiben, bin ich sofort im Forum und kann schauen, ob es etwas neues gibt.
    Und mit den Benachrichtigungen bekomme ich zusätzlich über den Emailaccount und das Benachrichtigungssystem Infos über neue Beiträge oder private Nachrichten oder Gästebucheinträge.

    Es gibt Suchfunktionen und Hinweise auf verwandte Beiträge, was will ich mehr?

    Ich bin gespannt, inwieweit sich eure Themen von denen der Älteren unterscheiden werden.

    Auf jeden Fall wünsche ich euch viel Spaß und regen Austausch.
    Humpty Dumpty sat on a wall, Humpty Dumpty had a great fall.
    All the King's horses and all the King's men, couldn't put Humpty together again.

  4. #24

    Standard AW: Gruppe für junge Ataxie-Erkrankte (bis ca. 35 Jahre) gegründet

    Heyho von einem 25 jährigen Ataxler,

    ich habe mich bereits angeschlossen. Mir wurde aber mitgeteilt, dass ich erst von den Moderatoren der Gruppe bestätigt werden müsse. Vielleicht ist euch generell die Bestätigung durch die Maschen gegangen?

    Liebe Grüße!

  5. #25

    Standard AW: Gruppe für junge Ataxie-Erkrankte (bis ca. 35 Jahre) gegründet

    Hallo madame,

    Oh tut mir leid, ich hab da wohl was verwechselt

    LG Cassandra

  6. #26

    Standard AW: Gruppe für junge Ataxie-Erkrankte (bis ca. 35 Jahre) gegründet

    Zitat Zitat von schleicher Beitrag anzeigen
    Heyho von einem 25 jährigen Ataxler,

    ich habe mich bereits angeschlossen. Mir wurde aber mitgeteilt, dass ich erst von den Moderatoren der Gruppe bestätigt werden müsse. Vielleicht ist euch generell die Bestätigung durch die Maschen gegangen?

    Liebe Grüße!
    Hallo Schleicher,
    1 das mit dem bestätigen macht Lena, sie hat viel zu tun, könnte vielleicht ein paar1 Tage dauern bis sie es liest.
    LG

  7. #27
    Moderatorin Avatar von Humpty Dumpty
    Registriert seit
    02.03.2014
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    NRW Nachrodt-Wiblingwerde
    Beiträge
    377

    Standard AW: Gruppe für junge Ataxie-Erkrankte (bis ca. 35 Jahre) gegründet

    Ich habe mal alle, die sich für die Zugehörigkeit angemeldwt haben freigeschaltet.
    Ich weiß nicht, ob das die Gruppenstarter auch selbst können.
    Humpty Dumpty sat on a wall, Humpty Dumpty had a great fall.
    All the King's horses and all the King's men, couldn't put Humpty together again.

  8. #28
    Schnitzelkönig Avatar von UndercoverAgent
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    Standard AW: Gruppe für junge Ataxie-Erkrankte (bis ca. 35 Jahre) gegründet

    Zitat Zitat von Humpty Dumpty Beitrag anzeigen
    .................. ob das die Gruppenstarter auch selbst können.
    Da ich ja selbst schon eine Gruppe gegründet habe, weiss ich da Beischeid (a'bissal hald)
    Als Moderator einer Gruppe, bekommst du da Moderationsrechte für diese deine Gruppe

    LG, Klaus
    Wer Rechtschreibfehler findet, darf sie behalten
    www.klausone.de.vu

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