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Thema: Wie fühlt sich Ataxie an?

  1. #1

    Standard Wie fühlt sich Ataxie an?

    Hallo, ich bin neu hier. Lese zwar schon seit langem, aber erst jetzt bin bereit drüber zu schreiben.

    Meine 12 jährige Tochter leidet an Ataxie. Angeborene Sache wie die Ärzte sagen, aber keine genetische Form. Es ist passiert, einfach so. Den Grund kennen wir bis heute nicht. Kleinhirnhypoplasie lautet die Diagnose.
    Sie macht brav seit Jahren Physio, Ergo, Logo und ihre Bewegungen werden immer besser und koordinierter.
    Sie geht mit kaywalker oder an der Hand. Ihre Schrift ist verwackelt, Sprache etwas verschwommen. Alle Bewegungen, Sprache und Denken sind verlangsamt.
    Nun, könnte mir jemand von Euch Erwachsenen hier beschreiben, wie man sich als "Ataxler" fühlt?
    Wie spührt man sich?
    Ist einem ständig schwindelig?

    Danke voraus
    Lg
    Yvonne

  2. #2
    Schnitzelkönig Avatar von UndercoverAgent
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    Standard AW: Wie fühlt sich Ataxie an?

    Yvonne,
    ich denke jeder Ataxler fühlt sich bissal anders. Wie auch jede Ataxie anders ist. Ich hab auch sehr früh die Ataxie bekommen (Pupertät)
    Und auch regelmässig Krankengymnastik gemacht. In so jungen Jahren, kann das Großhirn einige Aufgaben vom Kleinhirn übernehmen (bei regelmässigem Training)
    Und wie du siehst funktionierts
    Sie macht brav seit Jahren Physio, Ergo, Logo und ihre Bewegungen werden immer besser und koordinierter.
    Ich kann nicht sagen, wie sich Ataxie anfühlt. Vielleicht wie ein Körper, der schneller müde wird ..... ach ich geh ja auch auf 50 zu

    LG,Klaus
    Österreich, von wo aus Österreich ? Mein Liegetrike kommt auch aus Österreich.
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  3. #3

    Standard AW: Wie fühlt sich Ataxie an?

    Hallo Klaus,

    danke für Deine Antwort.
    Wir wohnen in Wien.

    Zur meiner Frage und Deiner Antwort; Mit der Müdigkeit wirst Du schon recht haben. Antonia wird schnell müde.
    Möchte aber auch wissen, ob man bei Ataxie auch eine Art von Schwindel empfindet?
    Habe etwas über Verstbulärtherapie gelesen und überlege, ob das auch was für sie wäre. Meine Tochter reagiert aufs Drehen mit verstärtem Nystgmus. Das heiße sie ist in dem Bereich überempfindlich.
    Wie ist das bei Dir?


    Lg
    Yvonne

  4. #4
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    Standard AW: Wie fühlt sich Ataxie an?

    Hallo Yvonne,
    willkommen hier im Forum. Ich kann deine Frage gut verstehen und nachfühlen. Als Nichtbetroffener kann man ja nicht einmal richtig beschreiben, was der Unterschied zwischen Gleichgewichtsstörung und Schwindel ist.

    Ich habe einmal ein Gefühl davon bekommen, wie es sein muss mit Ataxie.
    Und zwar habe ich längere Zeit mit untergeschlagenen Beinen auf dem Sessel gesessen, als das Telefon klingelte und ich aufstehen wollte.

    Es war kaum möglich. Doch ich stand irgendwie auf. Die Beine waren eingeschlafen, gehorchten nicht in der Geschwindigkeit, wie ich es gebraucht hätte zum Laufen. Ich hatte Schmerzen und große Angst zu fallen. Das normale Gefühl in den Beinen kam nicht so schnell zurück, wie ich erwartet hatte. Ich hangelte mich an Sessellehnen und Schränken weiter, bis die Schmerzen langsam nachließen und die Koordination wieder richtig funktionierte.

    Das Gefühl ist wahrscheinlich ähnlich, obwohl hier die Ursache ja in den Muskeln und Nerven der Beine liegt und nicht an einem Mangel im Kleinhirn oder anderen Hirnteilen. Mein Mann hatte auch niemals Schmerzen beim Laufen und Stehen, solange er das noch konnte.


    Hast du mal versucht dich mit anderen betroffenen Eltern auszutauschen? z.B. bei https://www.rehakids.de?

    Liebe Grüße,
    Regina
    Humpty Dumpty sat on a wall, Humpty Dumpty had a great fall.
    All the King's horses and all the King's men, couldn't put Humpty together again.

  5. #5

    Standard AW: Wie fühlt sich Ataxie an?

    Gut beschrieben ... so habe ich die Steifigkeit auch in den Beinen empfunden.

    Als Kind kam mir das erstmal alles "normal" vor. Lediglich das schnelle Erschöpft sein (daher die Müdigkeit) machte mir zu schaffen und im Kontakt mit (gesunden) Gleichaltrigen kam ich schnell an meine Grenzen.

    Schwindel kannte ich "nur" wenn ich mich irgendwo zu schnell im Kreis gedreht habe (Karusell etc.) Da denke ich, war das Gehirn zu überfordert.

    Danach war die Ataxie oft sehr massiv, aber hat sich dann wieder beruhigt. (Ruhige Umgebung aufsuchen, auf etwas schauen was sich nicht bewegt)

    Ich denke, dass man sich als Kind noch ganz anders mit sich auseinandersetzt, und auch schon früh lernt, wie man mit den Einschränkungen klar kommt.

    Im Rückblick ist die Akzeptanz der Eltern sehr wichtig. Bei mir gab es keine wegweisende Diagnose und meine Eltern haben sich sehr schwer getan mit mir und sich auch gegen Therapiemöglichkeiten gewehrt. Aber die Zeiten (vor über 40 Jahren) waren auch völlig anders.

    Probiert aus, was möglich ist. Das merkt man erst beim machen. Viel in Bewegung sein, event. eine Sportart suchen die gemacht werden kann, damit erweitern sich auch die sozialen Kontakte enorm.

    GLG von Manu

  6. #6

    Standard AW: Wie fühlt sich Ataxie an?

    Hallo Yvonne,
    eine eindeutige Antwort auf die Frage, wie sich Ataxie anfühlt, ist mir bisher nicht eingefallen. Ärzte blicken eher skeptisch bei Äußerungen wie:"Ich komme mir vor wie eine Marionette, geführt von einem schlechten Spieler." Und wie Du aus den bisher zögerlichen Antworten ablesen kannst, fällt das nicht nur mir schwer, das zu beschreiben.

    Zwei Frauen haben als Künstlerinnen vor einiger Zeit Ausstellungen kreiert. Mit dem Ziel, in der Öffentlichkeit durch Bilder und Texte Bekanntheit von Ataxie zu erreichen. Und außerdem Verständnis für Betroffene zu schaffen.



    Die in Großbritannien gezeigte Ausstellung kann hier noch aufgerufen werden.

    Unsere Regionalgruppe war bei der Vernissage der deutschen Ausstellung in Hamburg dabei. Sie trug den vielsagenden Titel "Aus der Welt gefallen". Näheres dazu ist in dem damals dazu entstandenen Thread nachzulesen.



    Die Künstlerinnen hatten sich damals erfolglos um den Ataxie-Preis der DHAG beworben. Seither habe ich nichts von neuen Ausstellungsterminen erfahren. Schade!


    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  7. #7
    Schnitzelkönig Avatar von UndercoverAgent
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    Standard AW: Wie fühlt sich Ataxie an?

    @Yvonne
    Meine Tochter reagiert aufs Drehen mit verstärtem Nystgmus. Das heiße sie ist in dem Bereich überempfindlich.
    Wie ist das bei Dir?
    Genau so, geht es mir beim schnellen Drehen auch (werde schwindelig)

    LG, Klaus
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  8. #8

    Standard AW: Wie fühlt sich Ataxie an?

    Hey Leute, danke für Eure Antworten.
    Natürlich probieren wir alles was geht. Wir waren sogar einmal in Hamburg zur OTO-Therapie. Keine Anhnung, ob was gebracht hat. Wenn wir in Hamburg wohnen täten, würde ich vielleicht diese Form der Therapie regelmäßig machen. Aber die Entferung ist für uns enorm.

    Meine Überlegung mit dem Schwindel ist: die Gleichgewichtsysteme ( Kleinhirn und Ohr ) haben sicher eine Verbindung und beeinflussen sich gegenseitig. Was geschieht, wenn man dem vestibulären System etwas nachhilft?
    Bin gerade dabei, da ein paar Nachforschungen anzustellen. Ich gebe Euch Beschied, was da rausgekommen ist.
    Wird aber etwas dauern.
    lg
    Yvonne





  9. #9

    Standard AW: Wie fühlt sich Ataxie an?

    Hi Leute,
    bin leider nicht viel weitergekommen. Ohren O.K., Augen O.K.
    Also weiter üben.
    Für uns Schwerpunkt derzeit: Sensomotorik
    Lg

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