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Thema: Treffen Regionalgruppe Hamburg und Umland

  1. #1

    Standard Treffen Regionalgruppe Hamburg und Umland

    Zum Treffen in Hamburg kamen am 01.10.2017 13 Erkrankte und 7 Angehörige. Ein Ehepaar war zum ersten und hoffentlich nicht letzten Mal dabei. Los ging es mit Glückwünschen zu einem Geburtstag. Es folgten lockere Gespräche bei Kaffee und Kuchen, sowie, diesmal im Schnelldurchlauf, die schon fast traditionelle Vorstellungsrunde.

    Teilnehmer berichteten vom Kinästhetik Seminar in Cuxhaven. Das gibt pflegenden Personen, meist Angehörige, praktische Hilfen für den Kräfte und Körper schonenden Einsatz.


    Ein Bericht über das Seminar Ataxie - Genetik, Klinik, Therapie schloss sich an. Richtig lebhaft ging es dann in der Gesprächsrunde zu, als einige von Erfahrungen mit Ärzten berichteten. Wie das oft so ist, überwogen Erinnerungen an Sachen, die nicht gut gelaufen sind.

    Immer wieder kommt es vor, dass sich Ungenauigkeiten oder sogar Fehler in Arztberichte einschleichen, bei Weitergabe wiederholt werden und, wenn das nur oft genug geschieht, schließlich als Fakten dastehen.

    Neurologische Untersuchungen erscheinen manchen eher oberflächlich. Finger-Nase-Versuch, Einbeinstand und Seiltänzergang für die, die noch auf zwei Beinen sind, Augenbewegungen, Sprechvermögen ...

    Insbesondere dann, wenn die Patienten wegen gezielter Fragestellungen Spezialisten für Seltene Erkrankungen aufsuchen, erwarten sie, dass man ihnen zuhört und auf ihre Probleme eingeht. Enttäuschung und Frustration darüber, dass das nicht immer so ist, kamen deutlich rüber. Es scheint so, als ob im Lehrbuch Beschriebenes abgearbeitet wird und eigene Beobachtungen und Schilderungen der Patienten einigen Ärzten eher lästig sind. Das sollte anders sein!

    Schließlich noch was, wo es von Vorteil ist, wenn DHAG e.V., Huntington e.V. und andere Patientenverbände von Seltenen Erkrankungen neurodegenerativer Art (HSP?) sich zusammentun:

    Nach meinen Informationen brauchen engagierte Ärzte Unterstützung, um gegenüber Krankenkassen und Gesetzgeber durchzusetzen, dass z.B. die bisherige Obergrenze für abrechnungsfähige Untersuchungen, besonders genetischer Art, oder der begrenzte Zeitumfang für (familiäre) Beratungen und Untersuchungen bei unklaren Krankheitsbildern gekippt werden.
    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  2. #2

    Standard AW: Treffen Regionalgruppe Hamburg und Umland

    Uns hat euer Treffen sehr gut gefallen wir kommen gerne wieder lg Tornescher

  3. #3

    Standard AW: Treffen Regionalgruppe Hamburg und Umland

    Zum Treffen der Regionalgruppe Hamburg und Umland kamen am 5. November 16 Personen zusammen, 11 Betroffene und 5 Begleitpersonen. 6 weitere hatten eigentlich vor zu kommen, woraus wegen widriger Umstände jedoch nichts wurde. Besonders erwähnen möchte ich, dass das Ehepaar, das beim letzten Mal erstmals erschienen war, erfreulicherweise wieder dabei war.


    Zu Beginn ließ uns ein beängstigendes Geräusch aus einer Ecke zusammenzucken. Irgendwie war beim Hinsetzen eines Herrn was schiefgegangen. Sein Rollator war weggerollt und er war neben dem Stuhl auf dem Fußboden gelandet. Gebrochen hat er sich zum Glück nichts, aber sicher blaue Flecken davongetragen. Alltag bei Ataktikern, aber der Schreck ist immer wieder groß.

    In lockerem Wechsel zwischen kleinen Gesprächsgruppen und Plenum vergingen drei Stunden schnell bei Kaffee, Tee und Gebäck. Der Bäckerin herzlichen Dank für drei verschiedene ausgesprochen leckere Kuchen!

    Gesprochen wurde über Persönliches, Hilfsmittel, von Krankenkassen abgelehnte Kostenübernahmen, Verhinderungspflege, über die Festsetzung der Zuverdienstgrenze und schließlich über den Ausflug im nächsten Juni. Noch ist nicht entschieden, was wir machen werden, es gibt aber einige Favoriten.



    Belustigt und gleichzeitig verärgert waren wir darüber, was die Preise für eine Führung durch die Elbphilharmonie Hamburg angeht. Reguläre Führungen mit bis zu 30 Personen kosten pauschal 450.- €. (15€ pro Person)


    An Führungen für Gruppen mit Behinderten dürfen 15 Personen teilnehmen. Kosten pauschal 300.- €. Eine Ermäßigung gibt es nicht, auch nicht für im Ausweis eingetragene Begleitpersonen. (20€ pro Person)

    Am 2. Advent kommen wir wieder zusammen und haben vor, Julklapp zu machen und auch wieder Weihnachtslieder mit Gitarrenbegleitung zu singen.
    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  4. #4

    Standard AW: Treffen Regionalgruppe Hamburg und Umland

    Das war bestimmt wieder eine schöne Awechselung vom Alltag für euch. Ich musste erstmal googeln was denn Julklapp ist. Klar Wichteln ist bei uns auch beliebt.
    Humpty Dumpty sat on a wall, Humpty Dumpty had a great fall.
    All the King's horses and all the King's men, couldn't put Humpty together again.

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