Ergebnis 1 bis 5 von 5

Thema: Treffen Regionalgruppe Hamburg und Umland

  1. #1

    Standard Treffen Regionalgruppe Hamburg und Umland

    Zum Treffen in Hamburg kamen am 01.10.2017 13 Erkrankte und 7 Angehörige. Ein Ehepaar war zum ersten und hoffentlich nicht letzten Mal dabei. Los ging es mit Glückwünschen zu einem Geburtstag. Es folgten lockere Gespräche bei Kaffee und Kuchen, sowie, diesmal im Schnelldurchlauf, die schon fast traditionelle Vorstellungsrunde.

    Teilnehmer berichteten vom Kinästhetik Seminar in Cuxhaven. Das gibt pflegenden Personen, meist Angehörige, praktische Hilfen für den Kräfte und Körper schonenden Einsatz.


    Ein Bericht über das Seminar Ataxie - Genetik, Klinik, Therapie schloss sich an. Richtig lebhaft ging es dann in der Gesprächsrunde zu, als einige von Erfahrungen mit Ärzten berichteten. Wie das oft so ist, überwogen Erinnerungen an Sachen, die nicht gut gelaufen sind.

    Immer wieder kommt es vor, dass sich Ungenauigkeiten oder sogar Fehler in Arztberichte einschleichen, bei Weitergabe wiederholt werden und, wenn das nur oft genug geschieht, schließlich als Fakten dastehen.

    Neurologische Untersuchungen erscheinen manchen eher oberflächlich. Finger-Nase-Versuch, Einbeinstand und Seiltänzergang für die, die noch auf zwei Beinen sind, Augenbewegungen, Sprechvermögen ...

    Insbesondere dann, wenn die Patienten wegen gezielter Fragestellungen Spezialisten für Seltene Erkrankungen aufsuchen, erwarten sie, dass man ihnen zuhört und auf ihre Probleme eingeht. Enttäuschung und Frustration darüber, dass das nicht immer so ist, kamen deutlich rüber. Es scheint so, als ob im Lehrbuch Beschriebenes abgearbeitet wird und eigene Beobachtungen und Schilderungen der Patienten einigen Ärzten eher lästig sind. Das sollte anders sein!

    Schließlich noch was, wo es von Vorteil ist, wenn DHAG e.V., Huntington e.V. und andere Patientenverbände von Seltenen Erkrankungen neurodegenerativer Art (HSP?) sich zusammentun:

    Nach meinen Informationen brauchen engagierte Ärzte Unterstützung, um gegenüber Krankenkassen und Gesetzgeber durchzusetzen, dass z.B. die bisherige Obergrenze für abrechnungsfähige Untersuchungen, besonders genetischer Art, oder der begrenzte Zeitumfang für (familiäre) Beratungen und Untersuchungen bei unklaren Krankheitsbildern gekippt werden.
    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  2. #2

    Standard AW: Treffen Regionalgruppe Hamburg und Umland

    Uns hat euer Treffen sehr gut gefallen wir kommen gerne wieder lg Tornescher

  3. #3

    Standard AW: Treffen Regionalgruppe Hamburg und Umland

    Zum Treffen der Regionalgruppe Hamburg und Umland kamen am 5. November 16 Personen zusammen, 11 Betroffene und 5 Begleitpersonen. 6 weitere hatten eigentlich vor zu kommen, woraus wegen widriger Umstände jedoch nichts wurde. Besonders erwähnen möchte ich, dass das Ehepaar, das beim letzten Mal erstmals erschienen war, erfreulicherweise wieder dabei war.


    Zu Beginn ließ uns ein beängstigendes Geräusch aus einer Ecke zusammenzucken. Irgendwie war beim Hinsetzen eines Herrn was schiefgegangen. Sein Rollator war weggerollt und er war neben dem Stuhl auf dem Fußboden gelandet. Gebrochen hat er sich zum Glück nichts, aber sicher blaue Flecken davongetragen. Alltag bei Ataktikern, aber der Schreck ist immer wieder groß.

    In lockerem Wechsel zwischen kleinen Gesprächsgruppen und Plenum vergingen drei Stunden schnell bei Kaffee, Tee und Gebäck. Der Bäckerin herzlichen Dank für drei verschiedene ausgesprochen leckere Kuchen!

    Gesprochen wurde über Persönliches, Hilfsmittel, von Krankenkassen abgelehnte Kostenübernahmen, Verhinderungspflege, über die Festsetzung der Zuverdienstgrenze und schließlich über den Ausflug im nächsten Juni. Noch ist nicht entschieden, was wir machen werden, es gibt aber einige Favoriten.



    Belustigt und gleichzeitig verärgert waren wir darüber, was die Preise für eine Führung durch die Elbphilharmonie Hamburg angeht. Reguläre Führungen mit bis zu 30 Personen kosten pauschal 450.- €. (15€ pro Person)


    An Führungen für Gruppen mit Behinderten dürfen 15 Personen teilnehmen. Kosten pauschal 300.- €. Eine Ermäßigung gibt es nicht, auch nicht für im Ausweis eingetragene Begleitpersonen. (20€ pro Person)

    Am 2. Advent kommen wir wieder zusammen und haben vor, Julklapp zu machen und auch wieder Weihnachtslieder mit Gitarrenbegleitung zu singen.
    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  4. #4

    Standard AW: Treffen Regionalgruppe Hamburg und Umland

    Das war bestimmt wieder eine schöne Awechselung vom Alltag für euch. Ich musste erstmal googeln was denn Julklapp ist. Klar Wichteln ist bei uns auch beliebt.
    Humpty Dumpty sat on a wall, Humpty Dumpty had a great fall.
    All the King's horses and all the King's men, couldn't put Humpty together again.

  5. #5

    Standard AW: Treffen Regionalgruppe Hamburg und Umland

    Die Wettervorhersage für das Treffen in Hamburg am 10. Dezember 2017 hatte Frost und Schneefall angekündigt. Dennoch machten sich 16 Personen auf den Weg und erreichten ihr Ziel noch bei trockenem Wetter. Es wären wohl noch mehr geworden, wenn nicht schwerwiegende gesundheitliche Gründe dagegen gesprochen hätten. (Es kamen 10 Betroffene, 3 mit Stöcken, 7 mit E-Rollis, 6 Begleitpersonen).


    Den Erkrankten wünsche ich auf diesem Wege gute Besserung!


    Für verspätetes Eintreffen sorgten leider wieder einmal defekte Fahrstühle am Hauptbahnhof. Im Gespräch darüber kam eine Idee zur Sprache, die so einleuchtend ist, dass ich mich frage, warum die nicht in der Öffentlichkeit bekannt ist:


    Die Gleise für den Fern- und Regionalverkehr haben LASTENAUFZÜGE. Damit können sicher auch Rollstühle transportiert werden. Hat jemand Erfahrungen damit?


    Auf dem Parkplatz wurden mit großem Interesse zwei neue Rollstuhl geeignete Wohnmobile in Augenschein genommen. Damit werden sicher viele schöne Reisen unternommen werden.


    Im weihnachtlich geschmückten Club 68 haben wir bei lebhaften Unterhaltungen zunächst die selbstgebackenen Kuchen bei Kaffee und Tee verzehrt.


    Weihnachtslieder zur Gitarrenbegleitung lockerten wie im letzten Jahr das Treffen auf. Und ich war von Reginas Idee, die erste Strophe von Eichendorffs Gedicht zu singen so angetan, dass ich es als ein Melodienrätsel vorgetragen habe.


    Der Text wurde zu unterschiedlichen Melodien gesungen.


    Passende Melodien:
    Ode an die Freude
    Kommt ein Vogel geflogen
    Morgen kommt der Weihnachtsmann
    Schneeflöckchen, weiß Röckchen
    Einigkeit und Recht und Freiheit
    Oh my darling Clementine
    Am Brunnen vor dem Tore


    Text
    Markt und Straßen stehn verlassen,
    Still erleuchtet jedes Haus,
    Sinnend geh' ich durch die Gassen,
    Alles sieht so festlich aus.


    Darauf folgte noch ein Märchentest, wo einige von uns bei Rätselsendungen gut abgeschnitten hätten.
    Beispiel: - Chirurgischer Eingriff rettet Familie
    - Grüner Herrscher bittet um Asyl
    - Adlige lebt in Kommune mit Bergarbeitern


    Gespannt warteten dann alle auf die Verlosung der Julklappgeschenke. Große und kleine Päckchen waren liebevoll eingewickelt und jeder hat sich viele Gedanken gemacht, womit er jemandem eine Freude machen kann. Fast alle Beschenkten waren mit dem Inhalt Ihres Päckchens sehr zufrieden. Unterschiede sind normal und auch diejenigen, die nicht hellauf begeistert vom Inhalt waren, haben ihr Geschenk mitgenommen.


    Dieses Treffen war eines, in dem wir und nicht Fragen zu Sachthemen im Vordergrund standen.


    Wie die Heimkehr bei allen verlief, ist mir unbekannt. Die Fahrt mit dem Auto über Landstraßen nach Neuhaus dauerte sehr lange, weil es inzwischen doch angefangen hatte zu schneien, und von der Bahnstrecke nach Stade hieß es am nächsten Tag, dass es dort Probleme gegeben habe.
    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

Ähnliche Themen

  1. Regionalgruppe Hamburg
    Von majofrajo im Forum Hamburg/Schleswig-Holstein
    Antworten: 1
    Letzter Beitrag: 18.04.2015, 14:13
  2. Treffen SHG Hamburg/Schleswig Holstein
    Von Wuschel im Forum Hamburg/Schleswig-Holstein
    Antworten: 16
    Letzter Beitrag: 12.11.2014, 21:14
  3. Treffen Regionalgruppe Schleswig/Hamburg
    Von Jörg im Forum Aktuelle Termine und Ereignisse
    Antworten: 1
    Letzter Beitrag: 02.10.2011, 20:11

Lesezeichen

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •