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Thema: DHAG Landesverband Nordrhein-Westfalen gründet Verein

  1. #1

    Standard DHAG Landesverband Nordrhein-Westfalen gründet Verein

    Heute trafen sich in Essen Mitglieder der Selbsthilfegruppen Ataxie Westfalen und Köln, und der Regionalgruppe Essen. Die Regionalgruppe Düsseldorf ließ sich vertreten. Gemeinsam haben wir beschlossen einen Verein zu gründen.
    Zum Vorstand wurden Wolfram Schlums, Marion Kühnen und Dr. Thomas Collenberg vorgeschlagen und gewählt.
    Vorstand_Foto.jpg
    Geändert von Humpty Dumpty (17.09.2017 um 21:08 Uhr)
    Humpty Dumpty sat on a wall, Humpty Dumpty had a great fall.
    All the King's horses and all the King's men, couldn't put Humpty together again.

  2. #2
    Avatar von regentage
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    Standard AW: DHAG Landesverband Nordrhein-Westfalen gründet Verein

    Hallo Ihr Gründungsfreudigen

    was ist Ziel eures Vereins?
    Liebe Grüße Lilli
    Wer nicht traurig sein kann, der hat im Leben nicht getanzt...

  3. #3

    Standard AW: DHAG Landesverband Nordrhein-Westfalen gründet Verein

    ... ein Verein im Verein?

    Da interessiert mich auch die Intention dahinter und in welche Richtung ihr wollt?

    LG von Manu

  4. #4

    Standard AW: DHAG Landesverband Nordrhein-Westfalen gründet Verein

    Kein Verein im Verein, sondern der Landesverband NRW wird selbst eingetragener Verein. Eine Aufforderung oder der Wunsch so zu handeln kam vom Bundesverband der DHAG. Andere Bundesländer haben diesen Schritt bereits früher gemacht.
    Aber ich möchte und kann da jetzt nicht vorgreifen. Lasst den Verantwortlichen die Zeit die notwendigen Schritte zu tun und sich selbst noch zu äußern. Die Satzung entspricht im Großen und Ganzen der Satzung des Bundesverbandes.
    Humpty Dumpty sat on a wall, Humpty Dumpty had a great fall.
    All the King's horses and all the King's men, couldn't put Humpty together again.

  5. #5
    DHAG-Vorstand Avatar von majofrajo
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    Standard AW: DHAG Landesverband Nordrhein-Westfalen gründet Verein

    Das Vorstandsteam begrüßt diesen Schritt in die finanzielle Unabhängigkeit des Landesverbandes NRW sehr und freut sich auf eine gute Zusammenarbeit.
    Ciao Marina
    Wozu sich Sorgen machen ums Leben?
    Keiner überlebt`s.
    (Truman Capote)

  6. #6
    Vorstand Avatar von Pusteblume
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    Standard AW: DHAG Landesverband Nordrhein-Westfalen gründet Verein

    Es geht bei dem eigenständigen gemeinnützigen Verein LV NRW nicht um einen konkurrierenden Verein, sondern um die finanzielle Eigenständigkeit; sie erlaubt uns, Gelder auch gezielt für Regionalgruppen und eigenständige Selbsthilfegruppe einzuwerben und zu verteilen.
    Da uns leider ein Formfehler bei der Wahl passiert ist, ist diese Wahl anfechtbar. Wir werden deshalb die Wahl am Sonntag, 14. Januar 2018 wiederholen. Genaue Informationen kommen noch. Ich bin aber die 4 Tage auf der RehaCare (vom 4. bis 7. Oktober) und für Gespräche bereit. Wolfram

  7. #7
    Avatar von regentage
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    Standard AW: DHAG Landesverband Nordrhein-Westfalen gründet Verein

    Ok, für mich nicht immer nachvollziehbar, denn jede selbständige SHG kann ihre eigenen Fördergelder beantragen. Und wenn man unabhängig bleibt, stellt sich die Frage nach zusätzlicher Verpflichtung gegenüber eines Dachvereins/Verbands nicht. Was man dann wiederum gemeinsam auf die Beine stellt, ist ja keine Frage ob man einem Verein/Verband angehört. Dass können SHG'S ja für sich entscheiden.

    Mir war es vor einigen Jahren schon zu unübersichtlich, was mich veranlasste, die Vereinsmitgliedschaft zu kündigen. Dazu trug maßgeblich der medizinische Beirat bei.

    Das Thema Genetik war da schon fast abgegrast und nicht mehr viele Lorbeeren zu verdienen. Es war absehbar, dass etliche "große Köpfe" dieses Gebiet nicht weiter verfolgen werden.

    Nun gibt es die Next Generation Gensequenzierung - groß angepriesen - wobei sich zunehmend herausstellt, dass etliche Fachrichtungen ihre "Hausaufgaben" nicht gemacht haben - sprich, die verschiedenen Fachrichtungen haben jeweils gleiche Krankheiten anders benannt und klassifiziert. Das abgleichen von "neuentdeckten" Genen und Krankheiten wurde tunlichst vermieden.

    Mit der Folge, dass Krankenkassen mauern, wenn diese nun bezahlbare Methode zum Einsatz kommen soll. Wenn man nicht gerade das Glück hat im Rahmen einer Studie von dieser Methode zu profitieren ( was auch noch fraglich ist), kommt man auf Kassenleistung kaum ran.

    Das soll nicht heißen, dass im Verein keine guten Absichten verfolgt wurden oder werden.
    Geändert von regentage (01.10.2017 um 21:28 Uhr)
    Liebe Grüße Lilli
    Wer nicht traurig sein kann, der hat im Leben nicht getanzt...

  8. #8

    Standard AW: DHAG Landesverband Nordrhein-Westfalen gründet Verein

    Mir geht dieser Thread auch nicht aus dem Kopf ... warum? Weil er so schwammig ist ohne irgend etwas drin, womit man irgend etwas anfangen könnte.

    Wieder eine weitere Splitterung wo die eigene Suppe gekocht wird und man müßte schon sehr aktiv und mobil sein um in dieser Form von Selbsthilfe seinen Platz zu finden.

    Aber ich mach mir keinen Kopp mehr dazu, ich habe versucht mich aktiv zu engagieren, aber die Zeiten sind nun vorbei.

    Ihr werdet schon wissen was ihr da macht, da wünsche ich jetzt einfach mal alles Gute.

    LG von Manu

  9. #9
    Avatar von marion
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    Standard AW: DHAG Landesverband Nordrhein-Westfalen gründet Verein

    Hallo,
    klar ist bisher alles schwammig,so wie Wolfram geschrieben hat,müssen wir die Wahl nochmal wiederholen.
    Aber auch wir brauchen dafür Zeit,in NRW sind viele Förderungen und Gesetze anders ,hier wollen wir intensiv informieren,
    Es wird keine Splittergruppe geben nur eine Ergänzung speziell für NRW.Es ist und bleibt jedem selbst überlassen was er davon hält/bzw nichts hält.

    LG Marion
    LG
    Marion
    Nur die Harten kommen in den Garten,deshalb hab ich nur einen Balkon !



  10. #10
    Avatar von regentage
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    Standard AW: DHAG Landesverband Nordrhein-Westfalen gründet Verein

    Liebe Marion

    ""Es ist und bleibt jedem selbst überlassen was er davon hält/bzw nichts hält.""
    auf der Basis ist es schelcht reden.

    Wenn ihr euch hier mit dieser Mitteilung in die Öffentlichkeit begebt, dürft ihr euch nicht wundern, wenn man fragt, was ihr mit der Vereingründung bezweckt. Unabhängig von eurer Wahl, die wohl nicht so ganz geklappt hat, braucht jeder Verein eine Satzung in der die Ziele des Vereins formuliert sind.

    Wenn ich mich in der Selbsthilfe umschaue und zB einen Verein entdecke, der mir auf den ersten Blick zusagt, frage ich immer nach den Zielen, bevor ich mich engagiere oder dem Verein anschließe. Man sollte ja irgendwie hinter dem stehen können, was ein Verein vertritt, sonst macht es keinen Sinn dort überhaupt Mitglied zu werden.
    Liebe Grüße Lilli
    Wer nicht traurig sein kann, der hat im Leben nicht getanzt...

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