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Thema: Juhu, anscheinend bin ich neu hier ....😉

  1. #1

    Standard Juhu, anscheinend bin ich neu hier ....😉

    So ich bin w 32 Jahre jung und arbeite in der Altenpflege mit ❤️ und Verstand....Alles fing vor 1,5 Jahren an... da ging meine Mutter zur Muskelambulanz in die Uni Aachen... sie erzählte den Ärzten das ich auch gewisse Symptome hab... darauf sollte ich ein Gen Test machen.... sie vermuteten das ich heriditäre Polyneuropathie von HSM typ 2a hab... falsch.... puh Schwein gehabt .... dachte ich mir....
    nu war ich heut wieder in der Uni Aachen ... ich sollte wieder ein Gen Test machen... das Blut würde nach Tübingen gehen und in 4 Monate hätten wir das Ergebnis .... ja prima worauf soll ich denn getestet werden? Der Oberarzt hatte Reflexe und die Untersuchung mit dem Strom gemacht, da waren Auffälligkeiten.... zumal sollte ich ihm weitere Symptome sagen( tremor, kraftminderung im rechten Arm, teilweise krieg ich ihn nicht hoch, Treppen absteigen nur mit hilfe sonst kipp ich vorne über ....verwaschene Sprache, Krämpfe in Zehe und Finger ...
    nu sagte mir der liebe doc.... ich soll mir endlich eingestehen das ich eine neuromuskuläre Erkrankung hab.... er schätzt zu 99,999% auf spinozerebräre ataxie... ähm hallo??? Schätzt???? Nur weil die Befunde und Symptome evtl so sein könnten.... muss ich mich jetzt 4 Monate bekloppt machen??? Bis ich es schwarz auf weiß hab???
    ich soll zumal an einer Umschulung denken... es kann sich schnell verschlimmern.... Stop!!!! Altenpflege ist meine Berufung!!!! Ich liebe die Arbeit am Menschem

  2. #2

    Standard Juhu, anscheinend bin ich neu hier ....😉

    Hallo zusammen,
    ich heiße Nicole und bin 32 Jahre und arbeite in der Altenpflege....
    Meine Mutter weiß seit ca 2 Jahren das sie eine heriditäre Neurophathie vom HSM Typ 2a hat... ich wurde darauf auch genetisch drauf getestet... dies hab ich nicht 😉
    Nu war ich vor 2 Tagen in der Uni Aachen in der Muskelambulanz... sollte wieder Blut abgenommen kriegen... jetzt sagte mir mein behandelter Arzt nachdem er die Reflexe im rechten Bein geprüft hat und mit mir gewisse Test gemacht hat, ich soll mir endlich klar machen, das ich krank bin und das es keine Besserung gibt....
    ja super!!!! Dacht ich mir.... ich hab ihm gefragt wie die Krankheit heißen soll... er sagte mir zu 99,999% ist er so ch sicher das es eine spinozerebräre Ataxie ist, da die Befunde eindeutig seien... er möchte es aber noch mit der blutabnahme zu 100% wissen...
    na super, er macht mich verrückt über eine Krankheit worüber kaum einer was weiß, nur das sie selten ist... Symptome sollte ich ihm sagen... Gangunsicherheit, Treppen gehen( hoch und runter) Tremor, rechter Arm kraftlos, Krämpfe in den Finger und Zehen, Schwierigkeiten beim Kauen ( Brötchen dauert lange und ist anstrengend) und Verdauungsstörungen.... angeblich sprech ich verwaschen.... lag im Dezember auf der Stoke Verdacht auf Schlaganfall...
    aber ich verstehe grad gar nichts .... laut Uni Arzt hab ich sie....
    aber der kann mich nicht verrückt machen solang er noch kein blutergebniss hat....
    und ich soll mir mal überlegen wegen einer Umschulung, solange könnte ich den Job auch nicht mehr mache ....

    Im August weiß ich mehr... da sind Ergebnisse da....bis dahin heißt es warten

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