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Thema: Seminar "Genetische Grundlagen und Krankheitsbilder der Heredoataxien"

  1. #21
    DHAG-Vorstand Avatar von majofrajo
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    Standard AW: Seminar "Genetische Grundlagen und Krankheitsbilder der Heredoataxien"

    Ja eben Sabine, das eine schließt das andere nicht aus. Finde die Idee mit dem Webinar auch gut!
    Danke, Werner, das du mal nachhörst. Das Thema sollte man verfolgen - da geb ich dir recht!
    Ciao Marina
    Wozu sich Sorgen machen ums Leben?
    Keiner überlebt`s.
    (Truman Capote)

  2. #22

    Standard AW: Seminar "Genetische Grundlagen und Krankheitsbilder der Heredoataxien"

    Zitat Zitat von Bine Beitrag anzeigen
    der vorschlag von dani ist doch gut, und das eine schließt das andere doch nicht aus
    Genau das meine ich noch dazu, danke Bine ...

    Liebe Marina

    Du hast es ja selber beschrieben, es fällt nunmal schwerer unterwegs zu sein und das ihr vom Vorstand als ebenfalls Betroffene nicht sofort die Lösung aus dem Hut zaubern könnt, erwartet wirklich niemand.

    Im weiteren Krankheitsverlauf wird vielleicht selbst der Besuch der SHG zu viel, oder sich hier im Forum auszutauschen. Die Leute ziehen sich zurück und teilen sich schon gar nicht mehr mit Problemen mit.

    Der Thread mag hochgekocht sein ... aber er hat auch einen wunden Punkt getroffen. Fehlende Mittel oder Mobilität um Teihabe zu erfahren. Und vor allem zunehmende Probleme mit der KH.

    Dem stellt sich niemand gerne, aber wir können nicht die Augen davor verschließen.

    LG von Manu

  3. #23
    Avatar von Dani
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    Standard AW: Seminar "Genetische Grundlagen und Krankheitsbilder der Heredoataxien"

    Zitat Zitat von majofrajo Beitrag anzeigen
    Ich finde solche Äußerungen grass und egoistisch, denn es gibt ja auch Ataktiker die können noch. Auch mir fällt das reisen immer schwerer.
    .....................- Das musste jetzt mal raus - von Betroffenen zu Betroffenen
    Ich versteh gar nicht, worauf du dich beziehst? Wer war da egoistisch?

    Übrigens wollte niemand die Arbeit des Vorstandes geringschätzen, oder sogar erhöhen. Warum fühlt ihr euch so schnell angegriffen?

    Ich frage auch den medizinischen Beirat/ Dr. Kreuz wegen eines Vortrags. Wenn das ernst gemeint war bzw. der Verlauf der JHV das noch zulässt.



    LG
    Dani
    Geändert von Dani (21.11.2016 um 20:38 Uhr)

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.
    Jean Anouilh



  4. #24

    Standard AW: Seminar "Genetische Grundlagen und Krankheitsbilder der Heredoataxien"

    Das Seminar hat jetzt stattgefunden vom 22. bis 24. September 2017. Von Freitagabend bis Sonntagmittag war aufmerksam Zuhören dran. Dr. Friedmar Kreuz informierte aktuell über "Ataxie - Genetik, Klinik, Therapie" auf der Grundlage der gleichnamigen Broschüre der DHAG von 2008.

    Aus dem Gedanken, die Inhalte des Seminars in einem Webinar, wie bei ge(h)n mit HSP, online verfügbar zu machen, ist nichts geworden. Technik und Kenntnisse stehen nicht ausreichend zur Verfügung. Ich wüsste auch nicht, ob man die vielfältigen Informationen in 45 bis 60 Minuten vermitteln könnte.

    Von allen Teilnehmern der Veranstaltung herzlich begrüßt wurden am Samstag Dario und seine Eltern. So erfuhren wir, dass Ataxie zu einer Erkrankung gehört, die wir bisher nicht kannten: Tay-Sachs und Sandhoff

    Der erste Schritt zur Vernetzung ist getan.
    VG Werner
    Geändert von friedfertiger (29.09.2017 um 00:03 Uhr)
    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  5. #25

    Standard AW: Seminar "Genetische Grundlagen und Krankheitsbilder der Heredoataxien"

    Zitat Zitat von friedfertiger Beitrag anzeigen
    Von allen Teilnehmern der Veranstaltung herzlich begrüßt wurden am Samstag Dario und seine Eltern. So erfuhren wir, dass Ataxie zu einer Erkrankung gehört, die wir bisher nicht kannten: Tay-Sachs und Sandhoff
    Zu Tay-Sachs habe ich grade einen sehr lesenswerten Erfahrungsbericht gefunden.

    LG von Manu

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