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  1. #1
    Avatar von HarryB
    Registriert seit
    12.07.2015
    Ort
    Rheinfelden/Schweiz
    Alter
    44
    Beiträge
    38

    Standard Hallo, bin neu hier

    Hallo, ich möchte mich kurz vorstellen.
    Ich bin HarryB komme aus der Schweiz und bin 42 Jahre alt, Arbeite als LKW Fahrer, hab eine liebe Frau und eine 3-1/2 alte Tochter.

    Solange ich auf meinem LKW sitze fühl ich mich wohl und es gehts mir gut, aber wenn ich etwas in eile bin und rennen möchte gehts nicht so wie ich will und mein Kopf dreht/kippt sich von alleine nach rechts, ansonsten hab ich eigentlich keine Beschwerden.

    Mittlerweile hab ich Angst vor meiner Zukunft.
    Meine Geschichte kurz zusammengefasst:


    Ich war 2002 wegen einer Schwindelatacke (gem. Hausarzt war es ein Innenohrschwindel) im Spital wurde eine evt. SCA7 diagnosiziert, aber in der gegenprobe war dies auch nachzuweisen evt. ist es nur ein Artefackt.

    Danach war alles wieder beim alten, bis ich 2012 vom LKW stürtze da verschlechterte sich mein Gangbild weiter und nach dem ich etliche male den Ischiasnerv eingeklemmt hatte, sprach mich meine Physiotherapeutin auf mein Gangbild an und meinte ich solle es abklären lassen.

    Mein Hausarzt hat mich dan zu einem Neurologen überwiesen, dieser vermutet jetzt eine SCA17. (diese ist bis jetzt noch nicht bestättigt)
    Unter anderem leide ich an einer Eosinophile Ösophagitis, das heisst mir bleibt immer wieder mal ein Stück Fleich in der Speiseröhre stecken, welches nur mittels Magenspiegelung entfernt werden kann.

    Harry
    Geändert von HarryB (16.02.2016 um 15:01 Uhr)

  2. #2
    Avatar von Wuschel
    Registriert seit
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    Hamburg St.Pauli
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    5

    Standard AW: Hallo, bin neu hier

    Hallo !
    Erstmal herzlich Willkommen bei uns.
    Bei mir stellte man auch die Diagnose SCA 7,
    doch nach einen Gentest, stellte man fest es ist wohl
    die SCA 5 auf keinen Fall eine 7.
    Also man weiß noch sehr wenig über die Krankheit.
    Frage immer wenn du willst, du bekommst hier
    viele Antworten.
    LG Wuschel

  3. #3
    Avatar von HarryB
    Registriert seit
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    Standard AW: Hallo, bin neu hier

    Hi, danke werd ich tun.

    Harry

  4. #4

    Standard AW: Hallo, bin neu hier

    Hallo Harry,
    ein liebes Willkommen auch von mir.

    Lies Dich so langsam durch im Forum und wie Wuschel schon schreibt, bei Fragen immer her damit.
    Ich wünsche Dir gute und hilfreiche Kontakte.
    Liebe Grüße von Maria
    „Nicht den Tod sollte man fürchten, sondern dass man nie beginnen wird, zu leben.“

    M
    ark Aurel

  5. #5
    Avatar von Bine
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    2

    Standard AW: Hallo, bin neu hier

    hallo harry
    willkommen bei uns und fühl dich wohl
    lg sabine

  6. #6
    Avatar von Bieber
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    1

    Standard AW: Hallo, bin neu hier

    Hallo Harry,
    auch von mir ein herzliches Willkommen
    aus Hamburg
    Harald.
    Humor und Geduld sind
    Kamele, mit denen wir
    durch jede Wüste kommen.​

    Phil Bosmans

  7. #7
    Avatar von Bienchen
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    Standard AW: Hallo, bin neu hier

    Hallo Harry

    auch von mir ein herzliches willkommen
    aus Münstertal.

    Sabrina

  8. #8
    Avatar von HarryB
    Registriert seit
    12.07.2015
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    Rheinfelden/Schweiz
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    38

    Standard AW: Hallo, bin neu hier

    So mal was neues von mir, endlich der Gentest bewilligt, der Neurologe meinte nur dass es aber auch sein kann dass Sie nichts finden. Und nächste Woche wird eine Vasektomie gemacht, möchte ja die SCA nicht weiter geben.

    Bin mal gespannt wie es weiter geht.
    Harry

  9. #9
    Avatar von HarryB
    Registriert seit
    12.07.2015
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    Rheinfelden/Schweiz
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    Standard AW: Hallo, bin neu hier

    Update:

    Genttest gemacht, Auswertung etwas enttäuschend.

    Es wurden die Verdachtsfälle SCA7 + 17 geprüft, und ein Panel Diagnostik: Ataxie und Differentianaldiagnossen in Tübingen erstellt.
    SCA 7 = Negativ
    SCA17 = Negativ

    SCA 5 = Unklare Signifikanz, kein Spleiseffekt

    was sonst noch getestet wurde, seh ich zur Zeit nicht.

    Dann soll ich an MDS, Perrault-Syndrom, und Ophthalmoplegia progressiva externa leiden.

    Augen und Gehör sind aber in tackt, auser den Tinitus und meinem Gleichgewicht.

    Harry

    Geändert von HarryB (30.08.2016 um 01:44 Uhr)

  10. #10
    Avatar von HarryB
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    Standard AW: Hallo, bin neu hier

    Nach langer unzufriedenheit mit meinem Neurologen hab ichs endlich geschafft und den Arzt gewechselt.

    Nun hab ich eine neue Verdachtsdiagnose HSP (hereditäre spastischen Spinalparalyse) wird ja immer besser. (Gentest ist noch offen, wird sofern die KK mitspielt noch gemacht.

    Harry

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