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Thema: Fampyra Studie

  1. #11
    Avatar von Annie42
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    Standard AW: Fampyra Studie

    Ich nehme zwar nicht an der Studie in München teil (haben mich leider nicht genommen) darf aber das Medikament trotzdem probieren. Meine Augenbewegungsstörungen sind um vieles besser geworden und mei Gang ist auch sicherer, aber leider habe ich viel mehr Stimmungschwankungen, weiß aber nicht ob das von dem Medikament kommt.(Mein Mann hat sehr viel Arbeit, ist selbständig, hat fast keine Zeit für uns, sitzt lieber vorm Computer (muß er leider)..War letzte Woche auch einrenken, Meine Schwiemu ist fest davon überzeugt,deshalb iist alles besser. Ich glaube, ich bin jetzt an der Zeit wo ich gerne mal zu einer Selbsthilfegruppe gehen würde. Wo erfahre ichdarüber was
    LG Annie 42

  2. #12
    Avatar von JüWü
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    Standard AW: Fampyra Studie

    Hallo zusammen,
    ich habe 2014 an der Fampyra-Studie teilgenommen. Sowohl ich als auch die Ärzte haben positive Effekte festgestellt, die auch durch die Studienergebnisse bestätigt wurden. Die Ärzte haben mir empfohlen, Fampyra weiter einzunehmen. Der Antrag auf Kostenübernahme für das Medikament hat die TK trotz dreimaligem Widerspruch abgelehnt (sie beruft sich immer auf das Gutachten des MDK, dessen Argumentation ich nicht folgen kann. Die Widersprechen sich teilweise selber.).
    Jetzt überlege ich, ob ich eine Klage vor dem Sozialgericht einreichen soll.
    Hat jemand Erfahrung mit Klagen vor dem Sozialgericht, kann mir sogar einen Anwalt benennen?
    Ich habe damit überhaupt keine Erfahrung.
    Im Voraus vielen Dank für Eure Antworten.

  3. #13

    Standard AW: Fampyra Studie

    Hallo, ich hab da mal ne Frage.Wir haben heute den 07.01.2018 und ich soll Mittwoch zur weiteren Untersuchung hier in Norwegen.
    Ich nehme schon seit Jahren Tanganil und es hat relativ gut angeschlagen. 2017 hat mir ein Freund erzählt, ich sollte mal versuchen Fampyra zu bekommen, es soll bei vielen Ataxiepatienten gegen undeutliche Sprache und Störungen in der Feinmotorik helfen. Hat jemand Erfahrungen mit Fampyra, gibt es neue Ergebnisse, was ist mit Nebenwirkungen?

  4. #14
    Moderatorin Avatar von Humpty Dumpty
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    Standard AW: Fampyra Studie

    Hallo Christian,
    Fampyra ist weiterhin ein hauptsächlich für MS zugelassenes Medikament.
    Laut Studien kann es wohl auch Patienten mit Downbeat-Nystagmus helfen.
    Alles Gute für die Untersuchungen am Mittwoch.
    Humpty Dumpty sat on a wall, Humpty Dumpty had a great fall.
    All the King's horses and all the King's men, couldn't put Humpty together again.

  5. #15
    Moderatorin Avatar von Humpty Dumpty
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    Standard AW: Fampyra Studie

    Geändert von Humpty Dumpty (08.01.2018 um 15:14 Uhr)
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  6. #16
    Moderatorin Avatar von Humpty Dumpty
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    426

    Standard AW: Fampyra Studie

    Die Auswertungen für die Fampyra Studie FACEG (Aminopyridins Fampridine) und die Tanganil Studie ALCAT (Acetyl-DL Leucin) sollten im 3 Quartal 2017 begonnen werden. Noch dürften also keine Ergebnisse vorliegen.

    Quelle: Habilitationsschrift zum Thema Gangataxie als Folge vestibulärer und zerebellärer Erkrankungen von Dr. med. Roman Schniepp 2017, Seiten 28 und 33) https://edoc.ub.uni-muenchen.de/2129...iepp_Roman.pdf
    Humpty Dumpty sat on a wall, Humpty Dumpty had a great fall.
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  7. #17

    Standard AW: Fampyra Studie

    Hallo, ich weiß zwar nicht genau ob ich hier richtig bin? Aber ich habe am 07.01 schon mal eine Frage gepostet, in der ich eine Frage zu Fampyra hatte. Heute am 26.01. habe ich genau eine Woche Fampyra eingenommen. Als Wirkung kann ich bis jetzt nur sagen, dass ich einen Kugelschreiber oder so, wieder mit einer Hand aufnehmen und zum Schreiben justieren kann. Und zum Glück habe ich auch keine Nebenwirkungen.
    Kann mir jemand sagen ob und wann ich noch mit weiteren Wirkungen rechnen kann?

  8. #18
    Avatar von flor
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    Standard AW: Fampyra Studie

    Hallo,
    sei froh, das es etwas positive Wirkung zeigt, evtl. wird es ja noch mehr. Bei mir ist das voll daneben gegangen und ich habe
    die Studie abgebrochen.
    Mit vielen Grüßen von der Nordsee
    Rolf

  9. #19

    Standard AW: Fampyra Studie

    Hallo Rolf,

    danke erst mal für die schnelle Rückmeldung. Es tut mir leid, das "Fampyra bei dir nicht wirkt und Nebenwirkungen zeigt.
    Ich nehme nicht an einer Studie teil. Ich habe eine Ataxie und meine Nervenärztin hier in Norwegen, hat auf Anraten von Prof. Strupp aus München, einer Versuchsmedikation mit "Fampyra" zugestimmt und mir das Medikament verschrieben. Ich hoffe natürlich, dass sich noch weitere positive Wirkungen bei mir einstellen. Vielleicht ist eine Woche zu früh?

    Med vennlig hilsen fra Norge

    Christian
    PS Die Handball EM war ja leider nicht so erfolgreich

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