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Ergebnis 1 bis 10 von 40
  1. #1

    Standard EA2-episodische Ataxie typ 2

    Hallo alle zusammen.
    Bin neu hier und möchte mich erst mal vorstellen. Ich heisse Kaunter anderem habe Jahre und bei mir wurde EA2 vor einem Jahr diagnostiziert.
    Habe die Beschwerden aber schon seit ich 3 Jahre alt bin, nur wurde bis jetzt nie was gefunden.
    Meine symptome sind
    -Schwindel
    -Müdichkeit
    -kann mich nicht auf den Füssen halten und wenn dann Lauf ich wie besoffen
    -Ubelkeit mit manchmal erbrechen


    Nehme momentan an einer Studie teil wo allerdings noch nichts wirklich geholfen hat. unteranderem habe ich einen 4 jährigen Sohn bei dem die Krankheit auch festgestellt wurde.


    Würde mich über Kontakt freuen und vieleicht ist hier ja jemand mit ungefähr dem gleichen Problem


    Lg katrin
    Geändert von kati84 (30.04.2014 um 20:18 Uhr)

  2. #2
    Moderatorin Avatar von zauberfee
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    5

    Standard AW: EA2-episodische Ataxie typ 2

    EA2 ist eine äußerst seltene Ataxieform,
    aber diese Probleme haben sehr viele.

    Auf der Mitgliederversammlung sprach Frau Prof. Timmann-Braun auch von EA2,
    hier ist der Bericht über den Vortrag.
    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

  3. #3
    Avatar von Wuschel
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    5

    Standard AW: EA2-episodische Ataxie typ 2

    Hallo Katrin !
    Schön das du uns gefunden hast.
    Herzlich Willkommen bei uns.
    Alle Ataxien haben ungefähr die gleichen Symptome.
    Sie sind alle schlecht.
    Aber wir hier wollen uns austauschen und nutzen von anderen Betroffenen
    haben.
    LG Wuschel
    Las uns an dein Leben teilhaben.

  4. #4
    Avatar von Bine
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    2

    Standard AW: EA2-episodische Ataxie typ 2

    hallo katrin

    auch von mir herzlich willkommen und fühl dich bei uns wohl.

    lg bine

  5. #5

    Standard AW: EA2-episodische Ataxie typ 2

    ... auch von mir ein ganz liebes willkommen

  6. #6

    Standard AW: EA2-episodische Ataxie typ 2

    Danke für die liebe Begrüßung. Habe hier auch noch nirgends so wirklich jemanden gefunden der die selbe Ataxie Form hat. Aber trotzdem danke.

  7. #7
    Avatar von regentage
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    Saarland
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    50
    Beiträge
    2.601

    Standard AW: EA2-episodische Ataxie typ 2

    Hallo Katrin

    oft ist die genaue Form einer Ataxie gar net so wichtig, denn vieles gleicht sich trotzdem.
    Aber vielleicht ist die Studie eine Chance für deinen Sohn, vielleicht steht für ihn das ein oder
    andere Mittel zur Verfügung, damit sein Verlauf etwas besser ist, als deiner? Ich würde es euch
    sehr wünschen

    Gerade bei der EA gibts ja Erfloge durch Medis, ich könnte mir allerdings vostellen, das bei deiner langen Erkrankungszeit das Ansprechen auf Medis nicht mehr so gegeben ist? Wenn ich mich nicht irre, kann die EA2 vom "Anfallsartigen Typ" in einen chronischen übergehen..... So wie sich dein erster Beitrag liest, bist du in der chronischen Phase, leider.
    Liebe Grüße Lilli
    Wer nicht traurig sein kann, der hat im Leben nicht getanzt...

  8. #8

    Standard AW: EA2-episodische Ataxie typ 2

    Das hoffen wir eben auch das bei mir ein medi. Hilft damit man es ihm auch geben kann. Möchten bei ihm eben das ständige ausprobieren vermeiden, da er halt doch noch sehr klein ist. Mach leichter ich das versuchskanninchen:-) .aber leider hat bei mir noch nichts angeschlagen und bin aber in d
    letzten dass der Studie. Mal schauen wie es weiter geht. Hoffe doh irgendwie das was hilft das ich auch mal arbeiten kann. Ging bisher ja leider nicht.

    Lg katrin

  9. #9
    Avatar von Bine
    Registriert seit
    10.04.2008
    Alter
    59
    Beiträge
    4.440
    Blog-Einträge
    2

    Standard AW: EA2-episodische Ataxie typ 2

    hallo katrin
    wenn man selbst krank ist, das ist ja schon sch.....aber wenn man sein kind leiden sieht, das ist richtig übel und dann auch noch diese hilflosigkeit.

    ich wünsche allen eltern, das medis für ihre kinder gef. wird, die helfen.

    dir alles gute lg bine

  10. #10

    Standard AW: EA2-episodische Ataxie typ 2

    Hallo Katrin

    Habe auch die EA2. ist bei mir vor zwei Jahren in der Uni Großhadern diagnostiziewrt worden.

    Bin seitdem auch am ausprobieren, welches Medikament evt. hilft.
    Wo wurde denn die Diagnose bei dir gestellt und wo nimmst du denn an der Studie teil und um welches Medikament handelt es sich?

    Gruss Elisa

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