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Thema: Acetyl-DL-leucine / Tanganil ! Neues Medikament gegen Ataxie und Nystagmus ! Wer ken

  1. #401
    Schopfine
    Gast Avatar von Schopfine

    Standard AW: Acetyl-DL-leucine / Tanganil ! Neues Medikament gegen Ataxie und Nystagmus ! Wer

    Lieber Werner,
    also eigentlich hat sich mein Zustand nach anfänglicher Besserung wieder auf Anfang zurück verschlechtert, momentan kämpfe ich dass es wieder besser wird. Ich merke das besonders wenn ich meine täglichen Balance Übungen mache. Ich nehme jetzt seit gestern mittags auch noch zwei mal schauen...
    LG Ilona

  2. #402
    Avatar von Flora
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    Standard AW: Acetyl-DL-leucine / Tanganil ! Neues Medikament gegen Ataxie und Nystagmus ! Wer

    hy.

    ich hab da mal eine Frage. Wie bekommt man das Acetyl-Dl -leucine / Tangil. Über ein rezept
    des behandelnden Neurologen oder wie? Was ich verstanden habe ist, es wird teilweise in Frankreich bezogen.
    Und was hilft gegen Schwindel, der wir dbei mir immer mehr und heftiger wird.

    Grüße Flora

  3. #403
    Schopfine
    Gast Avatar von Schopfine

    Standard AW: Acetyl-DL-leucine / Tanganil ! Neues Medikament gegen Ataxie und Nystagmus ! Wer

    Hallo Flora,
    also ich habe kein Rezept nehme Tanganil anch Rücksprache mit meinem Arzt im Selbstversuch. Hilft auch gegen Schwindel
    LG

  4. #404

    Standard AW: Acetyl-DL-leucine / Tanganil ! Neues Medikament gegen Ataxie und Nystagmus ! Wer

    Ich nehme jetzt seit 1 Woche täglich 10 Tanganil und nichts. Bin richtig frustriert zumal 30 Stck. hier 20,04€ kosten und die KK sie nicht zahlt. Bis zum Januar soll ich vom Doc. durchhalten. Wer hat bessere Erfahrungen mit?

  5. #405
    Avatar von angie
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    Standard AW: Acetyl-DL-leucine / Tanganil ! Neues Medikament gegen Ataxie und Nystagmus ! Wer

    Hallo,

    ich bin jetzt fertig mit der Studie.
    Bei mir gab es nichts weltbewegendes.
    Sprache nix, Laufen bzw. Gleichgewicht nix und Motorik fasst nix. Meine Bewegungen sind etwas fließender als sonst laut Ergotherapeutin.
    Mein doc. meinte, ich könne sie weiternehmen, wenn ich wollte!
    Ich habe vorerst mal aus Frankreich bestellt(auf eigene Kosten). Ich nehme momentan 5 Tabletten, vorher 10 Tabletten..
    Ich mache jetzt noch paar Wochen weiter, wenn dann nichts außergewöhnliches passiert, höre ich vielleicht auf!
    Vielleicht hilft es auch nur bei verschiedenen SCAs, und nicht bei POLG, wie ich sie hab!
    Aber es war ein Versuch wert!

    LG Antje
    Geändert von angie (26.10.2016 um 20:34 Uhr)
    LG Antje
    ========================
    Geht nicht, gibts nicht!
    ==========================

  6. #406
    Schopfine
    Gast Avatar von Schopfine

    Standard AW: Acetyl-DL-leucine / Tanganil ! Neues Medikament gegen Ataxie und Nystagmus ! Wer

    So ich habe das "große Los" gezogen eine starke allergische Reaktion auf Tanganil, musste sie sofort absetzten, na ja einen Versuch war es wert

  7. #407

    Standard AW: Acetyl-DL-leucine / Tanganil ! Neues Medikament gegen Ataxie und Nystagmus ! Wer

    Das ist sehr bedauerlich. Hoffentlich verschwinden die allergischen Reaktionen schnell wieder. Ob solche Nebenwirkung wie bei Dir auch bei Probanden in der Studie vorkommen?
    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  8. #408

    Standard AW: Acetyl-DL-leucine / Tanganil ! Neues Medikament gegen Ataxie und Nystagmus ! Wer

    Zitat Zitat von Goldlocke Beitrag anzeigen
    Ich nehme jetzt seit 1 Woche täglich 10 Tanganil und nichts. Bin richtig frustriert zumal 30 Stck. hier 20,04€ kosten und die KK sie nicht zahlt. Bis zum Januar soll ich vom Doc. durchhalten. Wer hat bessere Erfahrungen mit?
    Hallo, ich lese deinen Post erst heute. Du bezahlst ja echt gesalzene Preise. Das ist ja schon frech. Sind das Apotekenpreise aus Deutschland? Ich bezahle bei meiner Bestellung direkt aus Frankreich
    nur 4,25 € für eine Packung mit 30 x Tabetten. Versuches hier und bestelle direkt. Wie schon vorher von mir in einem Post geschrieben, ist es bei mir ein Selbstversuch. Und Tanganil ist nur ein Mineral.
    Geändert von 0815 (19.11.2016 um 16:36 Uhr)

  9. #409
    Avatar von utz
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    Standard AW: Acetyl-DL-leucine / Tanganil ! Neues Medikament gegen Ataxie und Nystagmus ! Wer

    Hallo zusammen,
    ich habe ein Problem, und hoffe hier Hilfe zu bekommen.
    ich habe mir letztes Jahr eine Jahresration Tanganil 500mg aus Frankreich bestellt. wegen der Versandkosten und Mengenrabatt.

    Nun schlägt das Taganil bei mir leider nicht an, sodass ich es hier verkaufen möchte.
    Es ist nur in Frankreich erhältlich, und ist wohl offiziell ein Nahrungsergänzungsmittel

    in einer Packung sind 30 Tabletten, und ich habe noch 90 Packungen
    Haltbar bis 02/19

    ich habe 4.25 Euro pro Schachtel bezahlt, ich würde sie für 3,00 Euro verkaufen, also insgesamt 270, 00 Euro.
    Also falls jemand Interesse hat, einfach PN an mich.

    Gruß

    **VERKAUFT***
    Geändert von utz (17.04.2017 um 14:32 Uhr)

  10. #410

    Daumen runter AW: Acetyl-DL-leucine / Tanganil ! Neues Medikament gegen Ataxie und Nystagmus ! Wer

    Hallo,

    nach einiger Zeit melde ich mich mal wieder und machte euch meine Erfahrungen mit der Einnahme von Fampyra schildern.
    Seit dem 20.01.2018 nahm ich Fampyra, das mir hier in Norwegen, nach langem hin und her, verschrieben wurde. Bis heute hat sich bei mir leider nur die Wirkung eingestellt, dass ich einen z. B. Kugelschreiber der auf einem Tisch liegt, wieder aufnehmen und zum Schreiben justieren kann. Meine doch sehr verwaschene Aussprache und motorische Dinge sind nach meiner Einschätzung, meiner Frau und der Aussage von Freunden, die mich selten sehen, schlechter geworden. Da es bei Ataxie ja 1000 verschieden Formen gibt, war dieser doch sehr teure Versuch mit Fampyra leider ein Misserfolg für mich. Vielleicht wirkt es bei anderen Formen besser?
    Naja, auf jeden Fall bin ich ab heute wieder dazu übergegangen 10 Tab am Tag von Tanganil einzumehnen. Ich meine, dass mit Tanganil, das ich vor Jahren begonnen habe einzunehmen, meine Auswirkungen wie schlechte Aussprache, Probleme mit der Feinmotorik und auch Missempfindungen, besser geworden sind oder auch weg sind.

    Wie gesagt bei andere Formen von Ataxie kann Fampyra helfen.

    Es wurde mir von Prof. Strupp über einen Freund aus Deutschland empfohlen. Fampyra kann auch viele Nebenwirkungen haben und man sollte es genau beobachten. Ich hatte zum Glück keine.
    Angehängte Grafiken Angehängte Grafiken

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