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Thema: Acetyl-DL-leucine / Tanganil ! Neues Medikament gegen Ataxie und Nystagmus ! Wer ken

  1. #1
    Avatar von flipi
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    Cool Acetyl-DL-leucine / Tanganil ! Neues Medikament gegen Ataxie und Nystagmus ! Wer ken

    Acetyl-DL-leucine / Tanganil In der Münchner LMU haben sie ein neues Medikament im Versuch ! wer kennt das ? ?? Soll evtl gegen meinen DownBeatNystagmus helfen den ich seit gut 5 Jahren habe. Bin jetzt 46 . Habe schon viel ausprobiert wie z.B. 4-AP, Piracetam, Baclofen, Gabatin, Fampyra, und so. Nichts hat geholfen. Wahrscheinlich habe ich Ataxie SCA Typ 3 . Am meisten macht mir das mit den Augen zu schaffen. Nystagmus. Werde das Medikamt mal ausprobieren. Angeblich gibt es Acetyl-DL-leucine / Tanganil im Ausland schon länger und soll gegen Schwindel und so sein. Mal sehen ob es hilft.
    Geändert von flipi (18.11.2013 um 11:25 Uhr) Grund: Das man es besser lesen kann

  2. #2
    Avatar von kappeln57
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    Standard AW: Acetyl-DL-leucine / Tanganil ! Neues Medikament gegen Ataxie und Nystagmus ! Wer

    Echt super!


    Mich hat der Beitrag sehr interessiert, aber ich hatte riesige Schwierigkeiten ihn aufgrund des Schriftbildes auch nur ansatzweise zu entziffern.



    Daher, Flipi, wäre es nett, wenn Du für solche blinden Hühnerwenigstens wie mich und andere demnächst viele Absätze machen würdest (wenigstens alle 3 Zellen.).


    Noch schöner wäre es, wenn Du die Buchstaben größer machen würdest (wie bei Maria). Das wäre dann ganz optimal!


    LG, Sabine




    Man merkt erst, wie gut es einem ging, wenn es einem schlechter geht!

  3. #3
    Avatar von Bine
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    Standard AW: Acetyl-DL-leucine / Tanganil ! Neues Medikament gegen Ataxie und Nystagmus ! Wer

    hallo

    das ist echt interessant....bitte berichte weiter

    lg bine

  4. #4
    Avatar von flipi
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    Standard AW: Acetyl-DL-leucine / Tanganil ! Neues Medikament gegen Ataxie und Nystagmus ! Wer

    Werde weiter berichten ob es hilft !!!!!!!!!! Acetyl-DL-leucine

  5. #5

    Standard AW: Acetyl-DL-leucine / Tanganil ! Neues Medikament gegen Ataxie und Nystagmus ! Wer

    Hallo,

    hatte diese Woche einen Termin in der Uni-Klinik und nach Tanganil gefragt.
    Man hatte schon mal etwas davon gehört, wollte es aber nicht

    verschreiben auf Grund fehlender Erkentnisse hinsichtlich
    der Wirksamkeit.

    Gibt es jemanden der das Medikament vom Arzt bereits verschrieben
    bekommen hat, wenn ja, gibt es Nebenwirkungen?

    Viele Grüße


    Jürgen

  6. #6
    Avatar von Lilo
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    Standard AW: Acetyl-DL-leucine / Tanganil ! Neues Medikament gegen Ataxie und Nystagmus ! Wer

    Hallo, ich war heute in der Uniklinik Wzb. Mein Neurologe hat mir Tanganil vorgeschlagen. Allerdings sei das Medikament vorerst nur im Ausland erhältlich. Er will sich nun kundig machen, wie der Weg über Auslandsapotheken funktioniert, ob meine Krankenkasse die Kosten übernimmt. Ende nächster Woche weiß ich mehr und berichte.

    Er meinte, dass es keine Nebenwirkungen gäbe, da es sich um Aminosäure handelt. Die Dosierung richtet sich nach dem Körpergewicht.

    Allerdings solle ich auch keine Wunder erwarten. Zu beobachten waren Patienten, die feinmotorisch etwas fitter wurden, auch laufen fiel ihnen leichter.

    Jedoch: kein bahnbrechender Erfolg.

    Mir persönlich ist alles recht, auch kleine Schritte sind immerhin Schritte.

    Liebe Grüße, eva

  7. #7
    Avatar von flipi
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    Standard AW: Acetyl-DL-leucine / Tanganil ! Neues Medikament gegen Ataxie und Nystagmus ! Wer

    Hallo Eva ,das Medikament gibt's momentan nur in Frankreich. . Wenn du was näheres weisst, gebe mir bitte Bescheid.lg Robert
    Geändert von flipi (18.11.2013 um 11:32 Uhr)

  8. #8

    Standard AW: Acetyl-DL-leucine / Tanganil ! Neues Medikament gegen Ataxie und Nystagmus ! Wer

    Hallo zusammen

    Ich hatte den Beitrag von flipi auch gelesen. Und habe mich darauf in München gemeldet.

    Meine Tochter wird das Medikament ausprobieren, sobald sie sich von ihrem Knöchelbruch erholt hat. Unser Neurologe kann es über die örtliche Apotheke aus Frankreich besorgen.

    Ich werde gerne berichten, wie es wirkt. Wir warten allerdings noch 3-4 Wochen bevor wir starten. Ihr Gleichgewicht hat sich durch den Unfall massiv verschlechtert und wir hoffen, dass es sich wieder einigermassen auf den Stand von "vorher" einpendelt.

    Liebe Grüsse
    Silvia

  9. #9

    Standard AW: Acetyl-DL-leucine / Tanganil ! Neues Medikament gegen Ataxie und Nystagmus ! Wer

    Hallo Eva,

    vielen Dank für deine Informationen,
    Da kann man nur hoffen, dass man das Medikament auch in Deutschland

    erhält und die Krankenkasse bezahlt. Ich bin ja sehr gespannt hinsichtlich der
    Beurteilung der Wirkung. Auch ein kleine Besserung wäre schon nicht

    schlecht, besonders da ja keine Nebenwirkungen zu erwarten sind.
    Bin jedenfalls auf die weiteren Berichte sehr gespannt.

    Viele Grüße

    Joachim

  10. #10
    Avatar von flipi
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    Standard AW: Acetyl-DL-leucine / Tanganil ! Neues Medikament gegen Ataxie und Nystagmus ! Wer

    Hallo Silvia,
    bitte berichte weiter wie es ergangen ist mit Acetyl-DL-leucine ! Wäre sehr erfreut zu wissen wo man das Medikament kaufen kann . Und ob es hilft. Bei mir hauptsächlich gegen Nystagmus bei den Augen.

    lg
    Robert (flipi)

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